По данным[1] Федерального Центра СПИД в России на 31.12.2013г. зарегистрировано 798 866 человек с ВИЧ-инфекцией, из них женщин – более 290 тыс. (36,7%). В 2013 году у женщин с диагнозом ВИЧ-инфекция было почти 15000 родов, свыше 5000 рожениц впервые узнали о диагнозе при обследовании во время беременности.
Дискриминация, с которой сталкиваются ВИЧ+ женщины
Прежде всего, женщины живут со страхом раскрытия диагноза, потому что общество до сих пор негативно относится к ВИЧ-инфекции. Даже медики дискриминируют ВИЧ-положительных пациентов, отказывают в проведении абортов или процедур ЭКО ввиду наличия ВИЧ-инфекции. Врачи-инфекционисты зачастую не учитывают специфику здоровья женщин при назначении АРВТ (антиретровирусной терапии).
Многие существующие программы поддержки ориентированы на женщину в период беременности и до снятия ребенка с диспансерного учета в Центре СПИД, тогда как для женщин с маленькими детьми программы поддержания приверженности лечению в этот период отсутствуют.
ВИЧ-положительные женщины законодательно лишены права быть усыновителями, попечителями и опекунами.
Доступ к заменителям грудного молока (ЗГМ)
Согласно Методическим рекомендациям МР 3.1.0087-14 Роспотребнадзора России для профилактики вертикальной передачи ВИЧ-инфекции, помимо антиретровирусных препаратов для матери и ребенка, практикуется полный отказ от грудного вскармливания и переход на заменители грудного молока во время всего периода вскармливания. [2]
В Указе Президента РФ от 1 июня 2012 г. № 761
«О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы», в разделе «Меры, направленные на государственную поддержку детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья», говорится: «Расширение профилактики вертикальной передачи ВИЧ-инфекции, включая обязательное дородовое обследование беременных женщин независимо от наличия у них регистрации по месту жительства и гражданства,бесплатное обеспечение кормящих ВИЧ-инфицированных матерей молочными смесями для кормления ребенка, с привлечением средств, предусмотренных для реализации приоритетного национального проекта «Здоровье».
Однако по факту получается, что распределение смесей децентрализовано, и поэтому обеспечить ими новорожденных в достаточных количествах удается далеко не всегда. Кроме того, не во всех случаях регион может обеспечить женщину той смесью, которая лучше подходит для ее ребенка.
Согласно результатам мониторинга НП «Е.В.А.»[3] проведенному в августе-сентябре 2014 года (в опросе участвовало более 70 ВИЧ-положительных женщин, ставших мамами в 2013-2014 годах из 22 регионов РФ) лишь 65% респонденток знали о возможности получить бесплатно ЗГМ для своего ребенка, но воспользовались ей только 40%. Из них только четверть получила смесь в полном объеме, половине не хватило выданных упаковок на 6 месяцев (то есть до начала введения прикорма), еще четверти пришлось отказаться, т.к. смесь не подошла. Одна пятая из тех, кто обладал необходимыми данными о получении ЗГМ, не стали этого делать из-за сложности оформления документов. Не хватило объема выдачи на 6 месяцев кормления или совсем не получили ЗГМ женщины в Красноярском крае, Москве, Волгоградской, Иркутской, Ленинградской, Московской, Нижегородской, Новгородской, Новосибирской, Самарской, Саратовской, Свердловской, Томской и Ульяновской областях, Санкт-Петербурге, Республиках Карелия и Татарстан, ХМАО, т.е. почти во всех городах, где проводился мониторинг.
Беременность, ВИЧ-инфекция и наркотики
В Российской Федерации в 2013 г. было зарегистрировано 345015 потребителей инъекционных наркотиков, из них 17.2% – женщины[4]. Инъекционные наркотики – по-прежнему основной путь распространения ВИЧ-инфекции в РФ: 57% среди новых случаев в 2013 г[5]. Одновременно растет и распространенность ВИЧ среди женщин – с 36% от всех кумулятивных случаев ВИЧ в 2011 г.[6] до 36,7% — в 2013 г.[7] Тем не менее, какова динамика распространения ВИЧ в группе наркозависимых женщин – неизвестно. По данным исследований, большинство женщин, употребляющих наркотики, находятся в детородном возрасте (18-45 лет). Среди беременных женщин в России до 11% употребляют наркотики[8].
Отдельную проблему представляет распространенность ВИЧ-инфекции среди беременных наркозависимых женщин. В России с 2011 по 2013 гг. количество ВИЧ-инфицированных женщин, беременность которых закончилась родами, увеличилось на 23%: с 11694 в 2011 г. до 14394 в 2013 г.[9] Официальная российская статистика не помечает наркозависимость рожениц[10], тем не менее, исследование 2007 г. показало, что среди ВИЧ-инфицированных беременных женщин каждая третья (32,3%) употребляла инъекционные наркотики.[11] Эти данные говорят о высоком уровне распространения ВИЧ среди наркозависимых женщин детородного возраста.
Беременность является мощным стимулом для женщины отказаться от наркотиков и начать лечение от наркотической зависимости. При этом в Российской Федерации не существует специальных рекомендаций по предоставлению наркологической помощи в период беременности. Ни один из существующих стандартов наркологической помощи Министерства здравоохранения РФ не включает специализированную помощь при беременности. Между тем, необходимость отдельных рекомендаций наркологического лечения у беременных обусловлена тем, что некоторые препараты, используемые при лечении опиоидного абстинентного синдрома, негативно влияют на плод и потому несовместимы с состоянием беременности, а применение ряда других препаратов допустимо только в случае, если польза для матери превышает потенциальный риск для ребенка.
Порядок оказания медицинской помощи по профилю «Наркология», утвержденный приказом Министерства здравоохранения РФ от 15 ноября 2012 г. № 929н[12] также не предусматривает организации особой помощи для беременных женщин, проходящих лечение от наркотической зависимости. Исключением является рекомендация включать ставку врача акушер-гинеколога в штатные нормативы наркологического диспнсера или наркологической больницы из расчета 1 специалист на 100 коек для женщин[13].
Чаще всего данная группа женщин находится вне поле зрения социальных и медицинских служб, а при обращении за помощью у женщины сначала спрашивают документы, а потом инициируют процедуру лишения родительских прав, а также звучат рекомендации сделать аборт/подписать отказ от ребенка.
Рекомендации
- Обеспечить конфиденциальность любой информации о состоянии пациента, в том
числе о ВИЧ-статусе.
- Разработать образовательные программы для медицинских и социальных работников о социально-медицинских аспектах работы с ВИЧ-положительными матерями, принимая во внимание рекомендации и опыт негосударственных организаций.
- Снять законодательное ограничение прав ВИЧ-положительных людей на усыновление и опеку.
- Рассмотреть возможность организации и проведения информационной кампании по стимулированию усыновления ВИЧ-положительных детей.
- Создать систему низкопорогового доступа к получению ЗГМ для ВИЧ-положительных матерей.
- Разработать и принять протоколы и стандарты лечения, для женщин ПИН, беременных, кормящих матерей и женщин с маленькими детьми, а также имеющих социально-значимые заболевания (ВИЧ-инфекция, туберкулез, гепатиты).
- Открыть специализированные государственные реабилитационные центры для беременных женщин и женщин с детьми.
- Внедрить в практику регионов организацию школ пациентов для будущих мам ЛЖВ ПИН, в том числе с системой мотивации для привлечения в программу.
- Принять протоколы/стандарты/рекомендации по акушерству, гинекологии, сохранению сексуального и репродуктивного здоровья, для женщин ПИН и ЛЖВ.
- Открыть в Центрах СПИД кабинеты по планированию семьи; проводить обучение женщин — ПИН методам планирования беременности.
- Повысить компетенцию акушеров-гинекологов по ведению беременности у женщин ПИН. Проводить работу по формированию более толерантного отношения медперсонала акушерско-гинекологической службы к женщинами ПИН. Предоставить женщинам ПИН бесплатную диагностику беременности.
Сидоренко Наталья, НП «Е.В.А.»
[2] Немаловажно отметить, что рекомендации Роспотребнадзора противоречат последним рекомендациям Всемирной Организации Здравоохранения, в которых рекомендуется продолжение грудного вскармливания ребенка по достижении им 12 месяцев, при условии приема АРВ-терапии матерью и ребенком в течение всего срока кормления. http://whqlibdoc.who.int/publications/2010/9789241599535_eng.pdf?ua=1
[3] http://evanetwork.ru/netcat_files/userfiles/Monitoring%20ZGM.pdf
[4] На основе данных, полученных из письма Федеральной службы государственной статистики в адрес НП ЕВА № 08-08-3/2746-ДР от 18.07.2014.
[5] Федеральный Центр СПИД. Справка. «ВИЧ-инфекция в Российской Федерации в 2013 г.». http://hivrussia.org/doc/docs.shtml
[6] Федеральный Центр СПИД. Справка. «ВИЧ-инфекция в Российской Федерации в 2012 г.».
[7] Федеральный Центр СПИД. Справка. «ВИЧ-инфекция в Российской Федерации в 2013 г.». http://hivrussia.org/doc/docs.shtml
[8] Акушерство. Национальное руководство. (2009) Ред. Айламзян. Доступно на http://med-books.by/books/Aylamzyan_Natsionalnoe_rukovodstvo_Akusherstvo.pdf
[9] На основе данных, полученных из письма Федеральной службы государственной статистики в адрес НП ЕВА № 08-08-3/2746-ДР от 18.07.2014.
[10] Там же.
[11] Акатова Н.Ю., Степанова Е.В., Миллер Б. Эффективность мониторинга индикаторов профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку // Инфекционные болезни. – 2007. – C. 17.
[12] Приказ Министерства здравоохранения РФ от 15 ноября 2012 г. N 929н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю «наркология» http://www.rg.ru/2013/04/25/narkologiya-dok.html
[13] Приложение №19 Порядкаhttp://cdnimg.rg.ru/pril/77/23/08/27503_pril.pdf